Chi siamo

Il Comitato è nato nel 2021 con l'obiettivo di ottenere il riconoscimento da parte del Servizio Sanitario Nazionale di vulvodinia e neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

All’interno del comitato sono raccolte le associazioni che in Italia si occupano di queste due sindromi (AIV – Associazione Italiana Vulvodinia Onlus e AINPU Onlus – Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo). Insieme alle associazioni, raccoglie pazienti che vivono ogni giorno le malattie sulla propria pelle. Comprende anche un comitato scientifico formato da professioniste/i che sul territorio nazionale si sono distinti per l’impegno nella ricerca e nella cura di queste malattie.

Il 12 novembre 2021, il comitato ha organizzato a Roma il convegno dal nome “Vulvodinia e neuropatia del pudendo: un dolore senza voce” per presentare alla classe politica la proposta di legge per il riconoscimento.

La missione

Queste malattie non sono rare, eppure sono misconosciute dal personale medico e dalla società. Attualmente vi è una tale lacuna del ruolo dello Stato e del Servizio Sanitario nel trattamento di queste sindromi, da precludere in numerosi casi l’accesso alle cure. Questo a causa dell’assenza di specialisti formati nelle strutture pubbliche, degli alti costi dei protocolli di cura, dell’alto ritardo diagnostico causato dall'invalidazione dei sintomi, liquidati come disturbi di ordine psicosomatico, o da diagnosi errate. Le conseguenze sulla qualità della vita sono altissime. È dunque arrivato il momento che lo Stato e il Servizio Sanitario Nazionale riconoscano e si prendano carico di tutto questo: queste malattie esistono e si possono curare, non sono nella nostra testa.

Vulvodinia

È una sindrome che coinvolge le terminazioni nervose dei genitali esterni femminili. Crea dolore e/o bruciore spontaneo o provocato, con grande disagio nella quotidianità. Rende difficile mantenere la posizione seduta, camminare, indossare indumenti aderenti, andare in bicicletta, fare attività fisica... Da origine a problemi nel rapporto di coppia con rapporti sessuali dolorosi ed è sovente associata a problemi urinari, intestinali e muscolo scheletrici. Pertanto, ha un impatto invalidante sulla vita relazionale e sociale della persona. Anche la capacità produttiva può essere temporaneamente o permanentemente compromessa in modo parziale o totale.
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Neuropatia del pudendo

La neuropatia del pudendo è una sindrome cronica, caratterizzata dall’alterazione sensitiva del nervo pudendo. Causa dolore di tipo neuropatico in sede pelvica e/o perineale. Sono possibili irradiazioni alla regione lombare, ai genitali esterni, all’ano, agli inguini, alla regione sovrapubica, al sacro-coccige, alla radice delle cosce. È spesso accompagnata da difficoltà minzionali, colonproctologiche e sessuali.
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Abbiamo scritto una proposta di legge!

La proposta di legge, depositata alla Camera e al Senato, prevede il riconoscimento di vulvodinia e neuropatia del pudendo nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) come malattie croniche e invalidanti. Inoltre chiediamo:
- un presidio pubblico specializzato in ogni regione;
- l’esenzione per le relative prestazioni sanitarie;
- la promozione della formazione medica obbligatoria;
- finanziamenti per il sostegno alla ricerca;
- accesso agevolato a telelavoro e smart working...
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