Il 12 Novembre 2021 il Comitato ha organizzato a Roma il convegno politico “Vulvodinia e neuropatia del pudendo: un dolore senza voce” con l’obiettivo di sensibilizzare la classe politica ad appoggiare la richiesta che il Servizio Sanitario Nazionale si faccia carico di tali bisogni.
Programma
Nella prima parte del convegno sono intervenuti i professionisti sanitari che si occupano di vulvodinia e neuropatia del pudendo per spiegare i vari aspetti delle due sindromi e gli approcci terapeutici.
Abbiamo poi presentato la proposta di legge per il riconoscimento di vulvodinia e neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti, chiedendone l’inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
Sono intervenuti a sostegno della proposta Pierpaolo Sileri, sottosegretario alla Salute, Annamaria Parente, presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato, Marialucia Lorefice, presidente della Commissione Affari Sociali della Camera e esponenti di diverse forze politiche.
Annamaria Parente ha dichiarato di essere disponibile a portare avanti, con il comitato organizzatore e promotore del convegno e della proposta di legge, il percorso per il riconoscimento delle due sindromi anche a livello istituzionale, cercando di ottenere delle risorse a partire, innanzitutto, dalla prossima legge di bilancio.
Pierpaolo Sileri ha manifestato il sostegno del ministero della Salute impegnandosi a creare un fondo analogo a quello del 2020 per l’endometriosi. Marialucia Lorefice si è impegnata a sua volta a calendarizzare la proposta di legge per il riconoscimento delle due sindromi.
Durante il convegno abbiamo, inoltre, letta una comunicazione inviata dal ministro dell’Istruzione Patrizio Bianchi che ha manifestato interesse a portare negli istituti scolastici un percorso sul dolore pelvico nell’ambito dei progetti di educazione alla salute.
Oltre a esponenti politici, medici e mediche, operatrici e operatori del sistema sanitario e rappresentanti di associazioni, sono intervenute diverse pazienti e attiviste. Tra loro anche Giorgia Soleri che dopo aver parlato del suo grave ritardo diagnostico e degli elevati costi a carico di chi soffre delle due sindromi, ha concluso dicendo: «L’articolo 32 della Costituzione tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Quindi oggi sono qui a chiedermi: perché lo stato non ci considera individui?»